Gisele Santos aún recuerda el momento en que se dio cuenta de que algo iba mal. Los dolores de cabeza, el insomnio, el dolor… su cuerpo le enviaba señales que no podía ignorar.
La historia de Gisele Santos destaca la necesidad urgente de mejorar el acceso a la atención de la diabetes en las zonas rurales de Brasil. Crédito de la foto: Elisabete Pereira – Amapá, Brasil, febrero de 2025
“Me hice un análisis de glucosa en sangre y salió 540”, cuenta Gisele. “El médico quería hospitalizarme, pero estaba demasiado lejos de la ciudad”. En lugar de eso, empezó a administrarse insulina y cambió su dieta con la esperanza de estabilizar su estado. “No fue fácil. Lloré mucho. Pero tenía que cuidarme”.
Gisele Santos vive en Santo Tomé, una comunidad rural del norte de Brasil donde el acceso a la atención especializada en diabetes es extremadamente limitado. Su historia no es única. En todo Brasil, millones de personas viven con diabetes; y muchas, especialmente en las regiones rurales, se enfrentan a graves barreras para el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo.
Una Crisis Creciente con un Acceso Desigual
La diabetes es la principal causa de muerte y discapacidad en Brasil, y afecta a unos 16,8 millones de personas. Pero el diagnóstico y el tratamiento varían mucho de una región a otra. En las zonas rurales, los proveedores de atención primaria sustituyen a los endocrinólogos, gestionando casos complejos de diabetes con escasa formación o apoyo.
Esta brecha en la atención contribuye a complicaciones evitables, como ceguera, insuficiencia renal y amputaciones. Una encuesta sanitaria nacional de 2019 reveló que menos de la mitad de los pacientes con diabetes recibían exámenes básicos de los pies o los ojos, pasos esenciales para evitar desenlaces graves.
ECHO Aporta Apoyo Especializado en Primera Línea
Para hacer frente a esta disparidad, la Universidad Federal de Sergipe (UFS), una organización con experiencia en la aplicación del modelo ECHO desde 2020, puso en marcha en 2023 el Programa ECHO-UFS de Diabetes Mellitus. En colaboración con el Centro de Educación Permanente del Departamento Municipal de Salud de Aracaju (CEPS) y el Departamento Municipal de Salud de Lagarto, este programa forma parte del conjunto de cursos de formación ofrecidos por el departamento de salud a los profesionales de atención primaria de estos municipios, contabilizándose como crédito de educación permanente.
El Proyecto ECHO conecta a los proveedores de atención primaria con los especialistas en diabetes a través de sesiones gratuitas de formación virtual. El modelo ECHO “todos enseñan, todos aprenden” conecta a los profesionales sanitarios de todo Brasil y otras partes de Latinoamérica como una comunidad de práctica con orientación permanente, en la que todos los participantes aprenden, colaboran y mejoran sus prácticas asistenciales.
“La diabetes es compleja y muchos profesionales sanitarios de las zonas rurales no tienen acceso a los últimos tratamientos y directrices”, afirma Heyne Rejane Costa, enfermera de la Unidad de Salud Familiar Dona Sinhazinha de Aracaju, Sergipe, y participante en el programa ECHO. “Las sesiones cambiaron por completo mi forma de enfocar el tratamiento de la diabetes”. Con 29 años trabajando en atención primaria, lleva mucho tiempo en primera línea de la gestión de enfermedades crónicas. Aun así, las sesiones de ECHO le ofrecieron algo nuevo.
La enfermera Heyne Rejane Costa de Araújo lleva una atención comprensiva a su comunidad en Aracaju, Sergipe, a través de su trabajo en la Unidad de Salud Familiar Dona Sinhazinha y el Proyecto ECHO. Crédito de la foto: Franciele Santana – Universidade Federal de Sergipe, Brasil, marzo de 2025
Casos Reales, Resultados Reales
“Lo más importante para mí fue estar en contacto con especialistas y discutir casos reales de nuestra práctica diaria. Eso fue increíblemente valioso”, dice Heyne. Las sesiones de ECHO incluyeron clases sobre diabetes tipo 1, diabetes en el embarazo, pie diabético y riesgo cardiovascular en los diabéticos.
“El programa estaba muy bien estructurado. Cada tema era claro, pertinente y fácil de aplicar”, afirma. “Incluso recibimos material didáctico, para ayudarnos a gestionar los casos y ajustar el tratamiento en tiempo real”.
La enfermera Heyne utiliza ahora lo aprendido para educar a los pacientes y ajustar los planes de tratamiento con más confianza. “Es como tener un equipo de expertos a tu lado”, dice. “Ha cambiado mi forma de trabajar”.
La Perspectiva de un Paciente: La Historia de Arthur
Para Arthur Vinícius, un estudiante de medicina de 20 años con diabetes de tipo 1, el acceso a profesionales sanitarios formados ha supuesto una profunda diferencia. Diagnosticado cuando aún era un niño, recuerda con franqueza los retos a los que se enfrentó en los primeros años tras su diagnóstico. “Era difícil decírselo a la gente. Tenía miedo de su reacción”, comparte.
El proceso de aceptación no fue fácil: “Hasta que encontré a gente que realmente entendía por lo que estaba pasando, fue doloroso”, dice. Pero con el tiempo, el apoyo de la familia, los amigos y un equipo sanitario cualificado ayudaron a transformar su viaje.
Arthur recibe actualmente su medicación de forma gratuita en un Centro de Salud de Sergipe, donde le acompaña un equipo multiprofesional, muchos de ellos formados por el Proyecto ECHO en Diabetes Mellitus. Con este apoyo, ha aprendido a adaptar su dieta, a organizar su programa de insulina y a identificar diariamente los signos de hipo e hiperglucemia.
Arthur Vinícius utiliza un monitor de glucosa en sangre para ayudar a controlar su diabetes, parte de su jornada hacia una mejor salud con el apoyo del Proyecto ECHO. Crédito de la foto: Franciele Santana – Universidade Federal de Sergipe, Brasil, marzo de 2025
Además del control clínico de su diabetes, Arthur hace ejercicio regularmente, cuenta los carbohidratos y recibe asesoramiento sobre salud mental. “Recibir un diagnóstico crónico en la infancia no es fácil. Cambiar tu estilo de vida desde una edad temprana te exige mucho”, reflexiona.
A pesar de los retos, ha encontrado formas de afrontar la enfermedad y sigue decidido en su camino. Al elegir la medicina, Arthur espera poder ofrecer en el futuro a otros pacientes los mismos cuidados que han marcado su vida. “Vivir con una enfermedad crónica siempre tiene consecuencias”, afirma. “Pero no es una enfermedad que me defina”.
Formación que se traduce en un mejor servicio
El modelo ECHO está diseñado para democratizar el acceso a los conocimientos especializados. Al orientar a los profesionales sanitarios locales, multiplica el alcance de los especialistas y refuerza la atención a nivel comunitario.
En Sergipe ya se ha observado una mejora en los resultados para los pacientes: más casos gestionados localmente, intervenciones más tempranas y más proveedores que siguen las directrices clínicas.
Un Camino a Seguir para América Latina
El éxito del programa de diabetes mellitus de ECHO en la UFS demuestra lo que es posible cuando la innovación se une al compromiso local. Lo que empezó como un programa piloto a nivel estatal incluye ahora a participantes de 11 estados brasileños y más allá, lo que señala un modelo que puede ampliarse a toda América Latina.
Para los sistemas sanitarios que se enfrentan a una creciente carga de enfermedades crónicas, el Proyecto ECHO ofrece una estrategia rentable y de gran impacto. Y para los pacientes -incluidos Gisele Santos y Arthur Vinícius- aporta la promesa de una atención más cercana, más compasiva y mejor informada.
“No puedes dejar que la diabetes defina tu vida”, dice Arthur. “Con el apoyo adecuado, puedes vivir plenamente y ayudar a otras personas a hacer lo mismo”.
Si desea más información o participar, visite la página web del UFS Diabetes Mellitus iECHO.org o envíe un correo electrónico al equipo del programa.
La creciente demanda de atención especializada para la diabetes en Latinoamérica ha inspirado a otros socios a planificar programas de Diabetes ECHO, como SE-COMISCA en Centroamérica, APROSAR en Bolivia y el Ministerio de Salud en Guyana. Consulte los programas de Diabetes ECHO en la plataforma iECHO.
Imagen destacada: Una foto del Campus São Cristóvão de la Universidade Federal de Sergipe en Sergipe, Brasil. Crédito de la foto: Maria Khalsa, Proyecto ECHO